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Journée mondiale de l’autisme : Vers une meilleure inclusion des autistes dans la société

L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. Par suite, les Nations Unies ont choisi le 2 avril pour être la Journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble de développement. Aujourd’hui, essayons ensemble de jeter la lumière sur cette maladie, en exposant aussi le roman français « Le petit prince cannibale » de Françoise Lefèvre qui a réussi à dépeindre la souffrance d’une mère avec son enfant autiste. Allons-y…

 

Une des difficultés rencontrées par les parents d'enfants présentant des troubles d’autismeréside dans l'établissement du diagnostic et la mise en place d'une prise en charge efficace. Le monde médical est encore aujourd'hui trop divisé et les différents intervenants ont du mal à s'accorder.

A ce titre, les psychomotriciens adressent aux enfants et aux familles un message de soutien, en espérant que la mobilisation voulue pour la Journée mondiale puisse continuer à sensibiliser un maximum d'acteurs autour de cette cause.

En attendant une reconnaissance plus juste et de moyens à la hauteur, des démarches éducatives, rééducatives et thérapeutiques sont en cours de par le monde pour soutenir au mieux les patients.

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, promulguée par l’Assemblée Générale des Nations Unies en 2008 et fixée au 2 avril, est une occasion d’échanges entre toutes les personnes concernées par l’autisme.

La résolution avait quatre composantes principales :

La mise en place de la Journée fixée au 2 avril ;

La participation des Organisations des Nations unies, les États membres, les ONG et toutes les organisations privées et publiques ;

Pouvoir sensibiliser l'autisme à tous les niveaux de la société ;

Demander au Secrétaire général de l'ONU pour livrer ce message aux États membres et tous les autres organes de l'ONU.

Les municipalités partout en Ontarioau Canada soulèvent un drapeau pour sensibiliser la population à l'autisme dans leur région.

Le comité d’organisation de cette Journée souhaite qu’elle contribue à sensibiliser par différents moyens une population qui ne connait pas ou qui connait mal ce que sont les personnes autistes, enfants ou adultes, leurs motivations, leur avenir… Elle s’appuiera sur l’expérience des professionnels et des familles qui partageront leurs réflexions et leurs expériences.

L’objectif est donc de poursuivre la diffusion d’une information sérieuse et à la portée de tous (films, ateliers, débats…) pour une meilleure inclusion des personnes autistes dans la société, au quotidien.

Allons-y maintenant d’exposer notre roman « Le petit prince cannibale »de Françoise Lefèvre.Publié en 1990 par Actes Sud, ce texte flamboyant, inclassable, a reçu le prix Concourt des lycéens. Françoise Lefèvre est une auteure discrète mais sa vie se retrouve dans ce roman.

Ce livre ressemble à un cri. Un cri d'amour, de douleur, de colère. Le récit d'une maman qui élève son enfant autiste. Pour cette mère, avoir un enfant autiste est à la fois une épreuve souvent insurmontable mais aussi une rare occasion d’amour.

Elle affrontedes difficultés qui lacomportent. Difficultés au sein de la famille d'abord mais aussi et surtout face au monde extérieur, face à ces regards remplis de pitié ou de désapprobation lorsque Sylvestre pique d’abominable colère dans les supermarchés ou en pleine rue.
Nous suivons les avancées et les régressions de Sylvestre, les subterfuges employés par sa maman pour qu'il communique, les ruses pour ne pas qu'il casse tout de rage. C'est épuisant, Françoise Lefèvre le décrit avec une franchise et une sincérité qui laissent sans voix tant tout cela est naturel et puissant.
Elle aime son fils, plus que ça encore et en même temps, elle lui en veut. De lui bouffer la vie. De l'étouffer.
Elle ne lâche pourtant pas prise, elle demande de l'oxygène mais n'abandonne pas. Elle ne laissera pas tomber. Quel courage, quelle résistance. Elle insiste dans son livre pour qu'on ne compare pas Sylvestre aux autres enfants lorsqu'ils se fâchent. Cette maman est si ouverte, tiraillée, meurtrie par l'amour qu'elle voue à son fils, qui la porte et la détruit en même temps.

Quels sont les symptômes de l'autisme ?*

Au niveau des habiletés sociales 

• Une difficulté à faire des contacts visuels ou à comprendre les expressions faciales.

• Une difficulté à décoder les expressions émotionnelles (savoir si quelqu'un est triste) et une difficulté à interpréter les intentions des autres.

• Une difficulté à exprimer ses émotions, son ressenti (il est parfois difficile pour l'entourage de savoir si l'enfant a mal par exemple).

• Une absence de réponse lorsqu’on l’appelle par son nom.

• Une préférence à jouer seul, à se retirer dans son monde, une incapacité à se faire des amis de son âge.

• Une incapacité à jouer à des jeux symboliques (imaginatifs, à faire semblant).

• Une résistance aux câlins ou à se faire prendre.

Au niveau du langage et de la communication

• L’enfant commence à parler plus tard que 2 ans.

• L’apparition d’autres retards de développement vers 30 mois.

• La perte des mots ou des phrases déjà acquis.

• L’enfant ne regarde pas son interlocuteur lorsqu’il s’adresse à quelqu’un.

• Une incapacité à amorcer ou à soutenir une conversation.

• L’enfant parle avec un rythme ou une tonalité anormale (une voix chantante ou « mécanique »).

• L’enfant peut répéter des mots mais n’en comprend pas le sens.

Au niveau du comportement

• Une tendance à effectuer des mouvements répétitifs (appelés stéréotypies) comme se bercer, taper des mains ou tourner sur lui-même.

• Une dépendance excessive par rapport à des routines ou à des rituels particuliers.

• Une hypersensibilité ou une hyposensibilité à la lumière, aux sons, au toucher, à certaines textures ou une insensibilité à la douleur. Cette particularité pourrait être expliquée par un trouble du traitement de l'information sensorielle.

• Une fascination pour certaines parties d’un objet, par exemple une roue qui tourne sur un jouet.

• L’enfantbougecontinuellement.

• L'enfant ne cherche pas à partager ses intérêts avec les autres.

• Des crises de colères, des gestes agressifs dirigés contre soi (auto-agressivité) et/ou dirigés vers autrui (hétéro-agressivité).

Il est préférable de consulter un spécialiste le plus tôt possible si votre enfant :

• Ne babille ou ne gazouille pas à l’âge de 12 mois.

• Ne fait pas de gestes pour communiquer, par exemple pointer un objet ou une image.

• Ne dit aucun mot à l’âge de 16 mois.

• Ne dit pas de phrase de deux mots à l’âge de 24 mois.

• Semble perdre son langage ou des habiletés sociales déjà acquises.

 

*https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=autisme-symptomes